Aprendre a conviure amb la malaltia celíaca a l’escola

M. José Martínez Garrote

Cada cop amb més freqüència, ens trobem alumnes amb al·lèrgies i intoleràncies alimentàries diverses a les nostres aules. Els investigadors indiquen que, aproximadament, un de cada cent alumnes és celíac. Davant d’aquesta realitat, resulten absolutament necessàries la comunicació i la complicitat entre la família i l’escola, perquè el nen passa tota una jornada escolar (pati i menjador inclosos) envoltat d’un seguit de persones que conviuen amb ell i que, per tal d’ajudar-lo a preservar la seva salut, han d’estar ben assabentats dels trets característics de la seva intolerància.

Queda ben clar que tota la comunitat educativa està compromesa en l’objectiu de vetllar pel benestar integral del nen, no només físic (procurar que segueixi la dieta sense gluten), sinó també emocional (intentar que se senti bé al centre, ni sobreprotegit ni apartat de la resta dels nens). Per assolir-lo, és essencial endinsar-se en el coneixement de la malaltia celíaca.

La celiaquia és una intolerància al gluten. Es tracta d’una lesió inflamatòria crònica de la mucosa de l’intestí prim. La majoria de la població digereix el gluten sense cap problema, però quan un celíac ingereix aliments que en contenen, el seu sistema immunològic respon atacant les cèl·lules d’una part de l’intestí prim i atrofiant-ne les vellositats intestinals. En condicions normals, aquestes vellositats són les encarregades d’absorbir els nutrients essencials per al correcte funcionament del nostre organisme (proteïnes, greixos, hidrats, vitamines i minerals) per després enviar-los a la sang i, com a conseqüència, alimentar les nostres cèl·lules i teixits. Si aquestes vellositats estan atrofiades per l’acció del gluten, el nostre cos no absorbirà els nutrients i estarem desnodrits.

Els celíacs són persones predisposades genèticament a patir la celiaquia, però no a desenvolupar-la. De vegades, aquesta malaltia autoimmune s’activa després d’una intervenció quirúrgica, de l’embaràs, del part, d’una infecció vírica o d’un llarg període d’estrès emocional. A més a més, té com a població de risc els familiars de primer grau (pares i germans) dels pacients celíacs. Cal remarcar que els casos augmenten en persones amb diabetis mellitus de tipus 1 (insulinodependents) o amb síndrome de Down.

La malaltia celíaca pot manifestar-se en qualsevol edat, encara que és més freqüent en la infància. Es presenta amb alguns d’aquests símptomes: pèrdua de pes, abdomen inflat, vòmits, deposicions toves i voluminoses, anèmia, elevació de les transaminases (alteració hepàtica), retard en el creixement, i alteracions del caràcter. Aquesta simptomatologia clàssica predomina entre la població més jove, però en l’edat adulta les manifestacions digestives poden no donar-se, la qual cosa dificulta el diagnòstic. Fins i tot s’arriba a parlar de celiaquia silent i de celíacs sense diagnosticar.

Una analítica per detectar la presència dels anticossos antigliadina, antitransglutaminasa i antiendomesi (que són substàncies que l’organisme del celíac produeix quan pren gluten) no és un mètode de diagnòstic definitiu, ja que ha d’anar acompanyada d’una biòpsia intestinal que reveli la presència o absència de la malaltia.

L’únic tractament per al celíac és una dieta estricta sense gluten al llarg de la seva vida. Així s’aconseguirà una recuperació absoluta de la lesió intestinal. S’ha de prendre consciència del perill que comporta la ingestió de petites quantitats de gluten de manera continuada, ja que aquestes transgressions causen la degeneració de l’aparell digestiu.

Els mestres ens hem informat de la celiaquia per saber afrontar-la. De la mateixa manera, els responsables de la cuina i del menjador de l’escola també hi estan familiaritzats. Així doncs, afortunadament, la intolerància al gluten va deixant de ser desconeguda i es va fent més propera a tots nosaltres, la qual cosa ens permet respondre millor a la diversitat i a les necessitats educatives específiques per motius de salut a l’escola.

Els interlocutors que han de col·laborar per establir unes pautes d’actuació comunes estan ben definits: nen, família, metges, associacions de celíacs i comunitat educativa. Cronològicament, l’intercanvi d’informació comença entre el pediatre o gastroenteròleg i els pares després del diagnòstic de celiaquia (malgrat que abans de les proves definitives, i davant la sospita que el nen tingui celiaquia, potser el metge ja els n’ha fet cinc cèntims). A continuació, el metge i els pares parlen conjuntament amb el nen amb un llenguatge entenedor i adaptat a la seva edat i li expliquen per quin motiu té aquells símptomes i que, per poder tenir energia i ganes de jugar, ha de canviar la dieta.

A poc a poc, tota la família va adquirint nous hàbits i normes d’alimentació i va conscienciant el nen de la importància de fer bé la dieta exempta de gluten i de distingir què pot o què no pot menjar. En definitiva, es tracta que el nen sigui responsable i sàpiga que hi ha aliments que el perjudiquen i li poden fer molt de mal (fins al punt de tenir conseqüències terribles). La manera de controlar si se segueix correctament la dieta és fent analítiques anuals per comprovar l’absència dels anticossos esmentats abans a la sang.

Paral·lelament, hi ha d’haver col·laboració i cooperació entre família i mestres. Són els pares qui parlen del seu fill amb el tutor i, alhora, aquest informa els altres mestres (especialistes d’anglès, d’educació física, etc.) i el claustre de la situació de l’alumne per tal que en les vigilàncies de pati puguin supervisar si l’entrepà o esmorzar (amb gluten) d’un company fa tant de goig al nen celíac que acaba demanant-li’n una mossegadeta o que fins i tot l’hi vol agafar. Donada aquesta transgressió de la dieta, el mestre haurà de dialogar amb el nen sense renyar-lo per tal que aquest li expliqui per quina raó ho ha fet i si en sap les conseqüències per a la seva salut. Per descomptat, se n’ha d’informar als pares.

No hem d’oblidar que el nen és el veritable protagonista en el procés d’aprenentatge, i també ho ha de ser a l’hora d’explicar què vol dir ser celíac als seus companys. Per tant, el nen és qui ha d’informar als seus iguals que:

1. Es trobava malament: tenia mal de panxa, patia diarrees, tenia la panxa inflada, estava de mal humor, es va aprimar molt, i no tenia ganes ni de menjar ni de jugar.

2. Li van fer unes proves: primer, una analítica de sang, i després, una biòpsia intestinal per saber què li passava. A continuació, el tutor projecta a la pissarra digital una imatge de l’aparell digestiu i entre tots hi localitzen els diferents elements (estómac, intestí prim, etc.) i recreen quin és el camí des que mengem un aliment fins que l’expulsem per l’aparell excretor. El nen pot portar les fotos resultants de la biòpsia intestinal per tal que vegin com té d’atrofiades les vellositats intestinals. Després, el nen explica, amb l’ajut del tutor, que les vellositats tenen la funció d’absorbir les vitamines dels aliments digerits, però que, com que les té aplanades, barren el pas als nutrients i aquests no poden arribar a la sang, i per això no té ni prou força per créixer ni energia per córrer. El tutor, per il·lustrar-ho, pot projectar una imatge de vellositats sanes per establir-ne comparacions i per explicar més bé com la malabsorció intestinal fa que el nen estigui cansat, desnodrit i anèmic (amb nivells baixos de ferro i calci).

3. El que li provoca el mal de panxa i tots els símptomes és el gluten. Darrere d’aquest nom, s’amaga l’enemic del celíac. Es tracta d’una proteïna que es troba al blat, la civada, l’ordi, el sègol, el triticale, l’espelta, el kamut, i els seus derivats. Malauradament, hi ha un seguit de deliciosos i exquisits menjars per als nens que s’elaboren amb aquests cereals i que són nocius per als celíacs. Per exemple: el pa dels entrepans i dels sandvitxos, la pasta (macarrons, espaguetis, canelons, lasanya, etc.), les pizzes, els embotits, la carn i el peix arrebossats, les croquetes, les mandonguilles, les hamburgueses, les galetes, els pastissos, els croissants, les magdalenes, els dònuts, i algunes llaminadures i xocolatines. Bona part dels consumidors de gluten desconeix que s’utilitza molt en la indústria alimentària com a additiu, aglutinant i espessidor.

4. Aquesta bestiola tan empipadora i que li fa tant de mal a la panxa no és un monstre imaginari, sinó que apareix cada cop que ell menja gluten. Per demostrar-los com és i com actua, el nen prepara junt amb el tutor un experiment en el qual fa servir farina de blat, aigua, un colador, un ganivet de plàstic, trossos de paper, i escuradents. Amb aquests ingredients i estris, el nen procedeix així:

a) Posa la farina en un colador i el col·loca sota l’aixeta.

b) El midó anirà caient a la pica, però al colador quedarà una massa elàstica i viscosa que no es dissol; això és el gluten!

c) El nen remenarà aquesta massa, que de fet és una cola, i untarà amb ella els papers i els escuradents. Tots comprovaran que, efectivament, s’hi enganxen tant els trossos de paper com els escuradents. Aquesta massa enganxosa és la que es posa a la mucosa intestinal i no deixa passar els nutrients a la sang, de manera que, evidentment, la sang tampoc pot transportar-los a totes les cèl·lules del nostre organisme. De fet, si ho pregunten als avis potser, algun recorda que, quan no hi havia tubs de cola, es feia servir aquest ungüent com a cola casolana.

Així, de manera lúdica i didàctica, com a petits científics investigadors, han desemmascarat el rabiüt enemic disfressat!

5. Ha de menjar una mica diferent. Pot menjar aliments que no tenen ni gota de gluten per naturalesa: verdura, fruita, llegums, llet, ous, carn i peix. Hi ha altres cereals substitutius (com el blat de moro o l’arròs) amb què es poden fer el pa, la pasta, i molts pastissos que són tant del gust dels nens. Aquests productes es venen als supermercats i a les botigues de dietètica.

6. Quan va a comprar, es fixa moltíssim, com si fos un detectiu, en l’etiquetatge dels aliments. Si troba el símbol de l’espiga barrada, l’aliment va al carro, però si hi llegeix “pot contenir traces de gluten” no és apte per a ell. L’Associació de Celíacs li ha donat un llibre amb les marques de productes que són ben segurs per a ell i aptes per a la seva salut, i sempre el porta per resoldre dubtes.

7. La seva família compra farines panificables i de rebosteria per preparar pa, galetes, magdalenes i pastissos amb originalitat. Sens dubte, passen estones ben divertides a la cuina!

8. Malgrat totes les precaucions, el gluten pot estar camuflat en les salses; en els purés instantanis; en les sopes preparades; i en els productes precuinats, processats i manufacturats. Per tant, els calamars i el peix han de ser arrebossats amb farina de blat de moro i les croquetes, mandonguilles i hamburgueses han de ser casolanes fetes amb farina de galeta especial. I, si es compren fetes, sempre s’ha de comprovar la relació d’ingredients!

9. No pot compartir coberts (ganivets o culleres) per untar mantegues, mel, melmelades, patés, cremes de cacau o formatge fresc en pa, galetes o torrades amb gluten, perquè la toxicitat del gluten hi queda impregnada. I, fins i tot, convé que ell tingui les seves pròpies mantegues, melmelades, etc.

10. Ha après a dir “no” quan li ofereixen menjar que és nociu per a ell. Ell portarà galetes, pastissos i llaminadures sense gluten pels aniversaris. El tutor també procurarà que en les celebracions escolars (castanyada i panellets, cagatió, dia de la truita o dijous gras de la botifarra, etc.) pugui menjar-ne sense cap risc i vetllarà perquè a les colònies i campaments hi hagi menús sense gluten. A més, el nen sempre s’endurà pa per acompanyar els àpats. De fet, quan cullen enciam o verdures de l’hort que conreen a l’escola, preparen unes amanides ben saludables! De la mateixa manera, quan hi fan mató per celebrar Sant Ponç, ell sempre porta torradetes i galetes sense gluten per fer-ne la degustació com els altres nens!

11. Per descomptat, s’ha de rentar bé les mans abans de menjar. Aquest és un costum excel·lent d’higiene per preservar la nostra salut, però, a més a més, en el cas de la celiaquia, si s’han tocat abans aliments amb gluten (pa, pols de la farina o de la farina de galeta per arrebossar carn, peix, calamars, croquetes, mandonguilles…) s’ha d’anar amb molt de compte!

12. S’han de netejar amb molta cura el forn i la safata on es posen els aliments i els electrodomèstics com la batedora si s’han fet servir per cuinar productes amb gluten. No hem d’oblidar mantenir les superfícies com el marbre de la cuina o la taula netes, sense cap engruna ni cap molla de pa amb gluten. Convé que, fins i tot, el nen disposi d’una torradora per a ell per evitar contaminacions accidentals.

13. S’ha de vigilar a l’hora de subministrar-li els medicaments perquè poden contenir derivats de cereals amb gluten. S’han de consultar els prospectes amb atenció i s’ha de preguntar al metge i al farmacèutic.

A partir d’aquestes explicacions del nen, sorgeixen diferents tipus d’activitats: entrevistar-lo per aclarir dubtes per part dels seus companys-periodistes, preparar murals on quedin ben classificats els cereals que contenen gluten i els que no, examinar les etiquetes de productes, reconèixer el símbol internacional de l’espiga barrada, analitzar l’etiquetatge del material escolar (com ara de la plastilina), dibuixar el “monstre del gluten”, escriure endevinalles i rodolins dels productes aptes per a la seva dieta, elaborar un conte o història fent servir titelles o recursos informàtics, preparar receptes i postres per degustar-los en les celebracions, o dedicar un còmic o auca al nen personalitzant la seva història.

El nen també es presenta als responsables de la cuina i als monitors de menjador, que ja coneixen la importància de la bona manipulació dels aliments i saben com evitar la contaminació creuada: no fregir en olis contaminats de gluten menjar que serà per al nen celíac, fer servir estris diferents per preparar el seu menú dels que s’utilitzin per cuinar aliments amb gluten, proporcionar-li plats alternatius (carn a la planxa o fruita), no separar-lo ni aïllar-lo dels altres companys, i supervisar-lo sense caure en la sobreprotecció.

Les associacions de celíacs proporcionen assessorament i ajut psicològic i medicocientífic, proposen cursos de cuina, faciliten llistats d’aliments lliures de gluten, i convoquen reunions per informar de les últimes recerques sobre la malaltia. Atès que menjar fora de casa és un repte per a les persones celíaques, les associacions de celíacs també han contribuït que no sigui una missió impossible i han publicat manuals de restauració i guies de restaurants per facilitar que aquests professionals ofereixin plats sense gluten amb qualitat i amb les màximes garanties de seguretat als seus clients celíacs.

Sense cap dubte, les relacions amb els altres celíacs són una valuosa font de suport i d’intercanvi d’experiències per comprendre més bé aquesta intolerància.

De tota aquesta xarxa d’informació sorgeixen la cooperació i la col·laboració per tal que el nen aconsegueixi no només una millor adaptació a la dieta sana i segura, sinó també perquè esdevingui més autònom i responsable. Aquesta implicació és l’exemple pràctic de com es treballa, dintre del marc curricular, l’eix transversal de la salut a partir de la realitat existent a les nostres aules per tal d’apropar-nos a altres malalties (com la diabetis), al·lèrgies (a la tonyina, al kiwi, etc.) o intoleràncies (a la lactosa, per exemple), familiaritzar-nos-hi i entendre-les. I ens engresquem en la nostra tasca afavorint el respecte, la tolerància i la normalitat creixent junts, convivint amb la diversitat i atenent a les necessitats educatives específiques per motius de salut.


________________________

Més informació a www.celiacscatalunya.org (Associació de Celíacs de Catalunya).

 

BIBLIOGRAFIA

  • FARRÉ, C.; VILAR, P. La enfermedad celíaca. Paso a paso. Barcelona: Edebé (2007).

 

M. José Martínez Garrote
Mestra de Primària
mmart167@xtec.cat

 

Article inèdit.

Un comentari a “Aprendre a conviure amb la malaltia celíaca a l’escola

  1. Penso que aquest article hauria d’estar a totes les escoles, ja que com bé diu cada vegada tenim hi ha més persones amb aquesta malaltia. Jo no l’anomenaria malaltia sinò “petit incovenient” perquè d’aquesta manera els infants o adults no fan una muntanya d’aquest.

    Molt cert i molt interessant!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *